In Nederland leven 635.000 mensen met de longaandoening COPD. Naast fysieke hinder van COPD kampen COPD-patiënten met sociale, mentale en maatschappelijke uitdagingen. Hoe doorbreken we stigma’s en optimaliseren we COPD-zorg?
Wat is COPD?
COPD (Chronic Obstructive Pulmonary Disease) is een beschadiging van de longen. Patiënten krijgen minder zuurstof binnen en de ademhaling wordt belemmerd. De ernst van de aandoening varieert per patiënt, maar kan in zwaardere vorm de kwaliteit van leven van de patiënt drastisch beïnvloeden. Zo kunnen deze personen al ernstig last krijgen bij de minste vorm van inspanning.
Patiënten gaan verschillend om met hun aandoening, vertelt verpleegkundig specialist longaandoeningen Walter van Litsenburg. “We zien vaak twee groepen. De eerste groep patiënten gaat dermate gebukt onder de klachten dat zij eraan toegeven. Zij krijgen een vals gevoel van beloning door inspanning te vermijden; ze raken dan immers niet buiten adem. ‘Als ik zit, kan ik alles.’ Dit lijdt vaak tot een negatieve inspanningsspiraal. De andere groep heeft juist de neiging vast te willen houden aan hun ambitieniveau; hetgeen ze vinden dat ze moeten kunnen. Dit is vaak meer dan ze aankunnen met het risico dat de kans op bijvoorbeeld longaanvallen toeneemt.”
Van Litsenburg: “We moeten nieuwe gevallen van COPD zoveel mogelijk voorkomen en patiënten zo vroeg mogelijk begeleiden.”
Bewustwording longaanvallen
Zo’n longaanval omvat het toenemend benauwd krijgen, meer hoesten waarbij slijm loskomt en het fysiek tot minder in staat zijn. “Het gevaar bij dit soort episodes is dat de patiënt zo’n aanval niet altijd herkent”, zegt longverpleegkundige Titia Klemmeier. Emeritus professor Pulmonologie Richard Dekhuijzen voegt toe: “Patiënten denken vaak dat ze een mindere dag of paar dagen hebben. Even uitzieken lijkt dan vaak de oplossing. Dat terwijl de impact van longaanvallen, ook lichtere, groot kan zijn en kan lijden tot blijvende schade.”
Weten wat een longaanval is en wat je als patiënt moet doen is daarom belangrijk. “Daarom is er bijvoorbeeld een ‘longaanvalpreventieplan’ in de maak, waarin gebruikte (inhalatie)medicatie van patiënten op een rij wordt gezet, wat ze moeten doen bij een longaanval en hoe ze die herkennen, en wie ze kunnen bellen. Het is belangrijk dat patiënten ook met een zorgverlener kritisch in kaart brengen wat voor hen de ‘normale’ situatie is. Zo kunnen ze kritischer zijn op afwijkingen. Educatie speelt daarin een belangrijke rol en zorgverleners moeten duidelijke afspraken maken met patiënten welke hulp zij of mantelzorgers kunnen inschakelen bij een episode waarbij het niet of minder gaat”, aldus Klemmeier.
Klemmeier: “Zorgverleners moeten duidelijke afspraken maken met patiënten welke hulp zij of mantelzorgers kunnen inschakelen bij longaanvallen.”
Een nieuwe kijk op COPD is nodig
De belemmeringen door COPD, zoals longaanvallen, uiten zich niet alleen fysiek. “Patiënten lopen ook tegen obstakels aan op sociaal en maatschappelijk vlak. Omdat COPD in veel gevallen door roken wordt veroorzaakt is het sociale stigma vaak: ‘eigen schuld, dikke bult’. Dit moeten we doorbreken. Ook schrikken symptomen als excessief hoesten buitenstaanders af. Die negatieve interpretatie van mensen ten opzichte van COPD-patiënten leidt er geregeld toe dat patiënten zich sociaal afzonderen. Ook op maatschappelijk vlak leiden fysieke klachten ertoe dat optimaal meedraaien op bijvoorbeeld het werk uitdagend is; een volgende mentale deuk”, deelt Dekhuijzen.
Ook vanuit beleidsmakers is een nieuwe kijk gewenst. Van Litsenburg: “21 procent van de Nederlandse volwassenen rookt in bepaalde vorm. We moeten nog meer inzetten op het ontmoedigen van roken, bijvoorbeeld met vergoedingen voor rookstopinterventies. Ook zijn er op diverse werkplekken ongezonde werksituaties met nalatige luchtreiniging waar ook actie op ondernomen moet worden. Zoals mensen zich eerder niet bewust waren van de enorme schade van roken, zijn veel mensen zich niet altijd bewust van een ongezonde werksituatie. Voorlichting en begeleiding vanuit beleidsmakers zijn daarom écht belangrijk. COPD heeft vaak niet de hoogste prioriteit, maar we moeten nieuwe gevallen van COPD zoveel mogelijk voorkomen en patiënten waar mogelijk én zo vroeg mogelijk begeleiden bij het zo hoog mogelijk houden van hun kwaliteit van leven.”
Dekhuijzen: “Omdat COPD in veel gevallen door roken wordt veroorzaakt is het sociale stigma vaak: ‘eigen schuld, dikke bult’. Dit moeten we doorbreken.”
